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《好死不如赖活着》:一个艾滋病家庭的一年 (第2/2页)
这个被艾滋病包围的家里,唯一的幸免者宁宁总是格外让人担心。 作为家里最大的孩子,宁宁会帮忙照看弟弟meimei。这天,她手里捧着一碗面,一边喂弟弟,一边自己吃,用的是同一双筷子。 宁宁正在喂弟弟吃面,大大的面碗衬得宁宁的手特别小 邻居东善正好来家里做客。尽管一般的生活接触,如共同吃饭、共用餐具,传染艾滋病病毒的概率基本为零,但看到这一幕的东善还是让马深义注意点,最好把宁宁的碗筷隔离,b如碗买一个单独颜sE的,筷子用小线绳栓一栓。 “宁宁,你知不知道mama得了什么病呀?” 坐在木凳子上的宁宁m0了m0额头。 “一点都不知道?” “嗯……” 清冷的秋夜里,雷妹Si了 盛夏的时候,雷妹喂马占槽喝水,让他叫“mama”,可那时,小家伙还不太会说话。中秋夜的时候,马占槽已经会吱吱呀呀喊爸爸了。 雷妹曾让儿子叫“mama”,可那时他还不太会说话 可雷妹却没能等到那一声“妈”。2001年农历八月三十,临近霜降,雷妹Si了,Si在诊所里。她离开时,马深义就在旁边,这是他这辈子第一次看人断气。 这年的玉米五毛五一斤,家里的收成能卖五六百元。雷妹的寿衣花了一百五十元,是马深义亲手给她穿上的。 生前,雷妹想照个大些的相片,等自己Si了以后,放在桌子上。她怕不留个纪念,小孩长大了,连mama的照片都没有。可是,一切还没来得及,雷妹就走了。后来桌子上放着的是一张纸。 用纸做成的牌位,上面写着“马氏妣雷妹之神位” 马占槽小,还不知道哭,二nV儿也不懂,之后一些天看mama没在家里,还问爸爸咋还不去西头诊所找mama。 雷妹去世三十五天的时候,马深义带着两个nV儿为她上“五七坟”。烧纸钱的时候,宁宁突然大声哭了起来。 又是一年春节 日子过着就又到春节了,村里开始不时地响起鞭Pa0声,炊烟从农舍的屋顶袅袅升起,然后消散在空中。 马深义割了十来斤r0U、斤鱼,这是这年的年货。他还是那一身有些单薄的旧衣,却给三个孩子穿上了新衣服,他问二nV儿:“你知道啥子叫过年吧?过年,吃r0U,买花衣裳……” 过年了,孩子们穿上了鲜YAn的新衣服。 宁宁的成绩单也下来了,新的一学期,她是班里的第五名。夏天的时候,马深义曾说,要是宁宁年底能考个十分,就给她买个新书包。而此时,卧室墙上挂着的红sE新书包格外抢眼。 家里刚办过丧事,依据习俗,门联儿什么的还不能用红sE的纸写,于是家门口挂上了新的、紫sE底的门联儿,屋里也贴上了“满园春sE”、“出门见喜”、“身T健康”。 点燃鞭Pa0,噼里啪啦一阵,然后饺子下锅,新的一年又开始了。 “蛇年过去了,马占槽在这一年里,终于学会了直立行走,而这个家庭中唯一的幸存者,他的大姐马宁宁,也在这一年里知道了什么叫艾滋病,知道了什么叫生Si离别。” 你看见衰败,你看见Si亡,你看见平凡而又离奇的人生,你也看见马深义抱着孩子在好好过。 “什么是艾滋病?” “一种传染的病,传染……”宁宁抱着弟弟回答到。 “这病可怕不可怕?” “可怕。” “你知道弟弟是不是艾滋病?” “是的。” “meimei呢?” “是的。” “爸爸呢?” “是的。” “你呢?” “不是的。” “是谁告诉你的?” “俺爸。” “你知道mama因为什么Si吗?” “得病。” “什么病?” “AiSi病。”因人容易Si去,当时会这么称呼艾滋病 “你不怕弟弟meimei传染你?” “不怕。” “为什么?” “……” 后记 纪录片《好Si不如赖活着》拍摄于2001~2002年。 1998年10月,《中华人民共和国献血法》实施,2006年3月,《血站管理办法》施行,这一系列血Ye安全管理法律法规的颁布,有效遏制了采血、供血中的艾滋病传播。 2004年,中国正式施行“四免一关怀”政策——“免费抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病遗孤免费就学以及对艾滋病患者家庭实施关怀救助”。这个政策是艾滋病防治最有力的政策之一。 随着新药物以及新疗法的不断问世,艾滋病已经从当初的不治之症转化为了可控的慢X病,药物费用也大幅降低。 而对于纪录片中的这一家人,从2004年起,《南方人物周刊》会每年对他们进行回访。 纪录片拍摄10年后的2011年,大nV儿19岁,二nV儿和小儿子分别读初一和小学四年级,并没有像马深义之前听说的那样“只能活4岁”。在每天服用抗艾滋病药物的情况下,两个孩子除了容易感冒之外,没有别的症状。 最后一次回访是在2016年,马深义表示,不想再每年被揭一次伤疤,于是持续12年的追踪结束。 尽管我国艾滋病防治工作取得了明显的成效,但这个疾病并未离我们远去。2018年11月23日,国家卫健委新闻发布会指出,截至2018年底,我国估计存活艾滋病感染者约125万,估计新发感染者每年8万例左右,X传播是主要传播途径。艾滋病病毒携带者,依然是被恐惧、被误解的一群人,他们和这种疾病都需要更多的理解,艾滋病防治也需要每一个人的共同努力。 文中图片均截图自纪录片《好Si不如赖活着》,B站可观看。 本文来自微信公众号:果壳Guokr42,作者:黎小球
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