《好死不如赖活着》：一个艾滋病家庭的一年 (第1/2页)

    《好Si不如赖活着》：一个艾滋病家庭的一年

    果壳

    果壳

    关注

    本文来自微信公众号：果壳Guokr42，作者：黎小球，题图来自：纪录片《好Si不如赖活着》

    “我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类，他们b正常的生命更需要理解和支持。”——导演陈为军

    2001年初夏，yAn光还不算太炽烈。春种已过，秋收未到，白日的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。

    村里一处普通的农家小院里，晾衣绳从这头延伸到那头，农具、木板车、凳子、鞋袜……各种东西散乱地放在地面上，像是许久没有好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房，门口的红sE对联儿在风吹日晒下褪了sE，变得残缺不全。屋里没有电灯，有些暗沉。

    文楼村位于河南省驻马店市上蔡县，是中国最早被发现的艾滋病村。平房是马深义和雷妹的家。

    一家五口，只有一人幸免于难

    2001年是马深义和雷妹结婚的第九个年头。用雷妹的话说，当初的马深义除了一身衣裳，啥也没有，靠抬点r0U、抬点酒，给老丈人抬点彩礼，就把自己娶了回来。

    “我当年可红火……我当年的照片都没有了。”坐在院子里的雷妹回忆起往事，脸上突然有了一丝少nV般的羞涩。

    此时的雷妹已经病得很重了，衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后，她先是去拜了拜神，然后或许是外面yAn光和煦，她并没有继续回去躺着。

    从床上起来后，雷妹开始拜神，她说这样能让自己舒坦、得劲。

    家里有三个孩子，大nV儿马宁宁上二年级，脸上r0U乎乎的；二nV儿马荣bjiejie闹腾，时常嘻嘻哈哈唱着歌；小儿子马占槽还不会走路，也不会说话，经常光着PGU在院子里爬来爬去。

    上世纪90年代初，村里掀起了“卖血脱贫”的风cHa0。为了维持生计，马深义和雷妹也加入了卖血大军。那时的采血通常是“血浆采集”，也就是在采血后分离出血浆，再将血细胞回输入人T。而在这个过程中，一些采血站会重复利用输Ye管和针头，这让包括马深义和雷妹在内的很多村民因“血Ye传播”感染了艾滋病病毒。

    在当下，艾滋病以“X传播”为主，但上世纪十年代，“血Ye传播”是艾滋病的主要扩散途径。

    那时，艾滋病相关的母婴阻断技术还没有推广。在不知情的情况下，马深义和雷妹又孕育了两个孩子，也就是马荣和马占槽，而他们都因为“母婴传播”感染了艾滋病病毒。大nV儿因为出生在两人卖血之前而幸免于难。

    一家五口，只有大nV儿是这场灾难的幸存者。

    一天一天地“熬”着

    马深义说，村子里有“五多”——卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡nV多、孤寡老人多。

    上世纪90年代的血灾，让这个村子深受其害

    从感染艾滋病病毒到发病，潜伏期的长短因人而异，短的可能只有几个月，长的可以达十几年，平均8~10年。这是人T免疫力和病毒斗争的过程，什么时候病毒占了绝对的上风，艾滋病相关的免疫缺陷症状就会表现出来。

    马深义还没有什么明显的症状，雷妹却已经在想自己的身后事了。她已经发病了，会在一声又一声的SHeNY1N中突然大笑两声，因为觉得心里不得劲，笑笑得劲。

    1997年，多种抗病毒药物联合使用的“J尾酒疗法”成了艾滋病的标准疗法。但在中国，艾滋病相关的免费药物治疗开始于2004年，在这之前，由于相关药物只能靠进口，费用十分昂贵，月花费在几千到上万元，穷人们很难负担。

    南边诊所的医生告诉马深义，小孩没希望了

    而纪录片拍摄于2001年。没有什么好的治疗方法，雷妹会去村西的免费诊所挂吊针，去的方式是马深义用三轮车把她送去，再用同样的方式把她接回来。

    雷妹以前的愿望很简单，这辈子有吃的、有喝的、有穿的就行。而现在，雷妹的生活，需要直面的是“Si”字。

    由于艾滋病，她的兄弟Si了，村东边的李富也Si了，村里的空地上，一座一座的坟头冒起来了。雷妹觉得自己应该也熬不过这年冬天。

    雷妹现在的愿望是孩子们能好好的

    由于抵抗力低下，马占槽也一直腹泻，吃东西就拉，在屋里或院子里玩的时候，他的PGU下随时可能出现一滩水样的便便。马深义听人家说，出生就携带艾滋病病毒的小孩儿，只能活到4岁。

    即使还没有发病，绝望下的马深义也想到过Si：“我感觉呀，我Si了才最好，要按我的想法，我估计我的下半生，我这一生就算完了……”。

    可家里还有三个年幼的孩子，他还是一天天地挺过来了。马深义没法外出打工，家里的田地一个人也顾不全，日常开支不够，他只能时不时地去县里要点救济，有时候是100元，有时候是50元，有时候是一床被子。

    秋天来了，是个丰收年

    熬过夏天，到了秋天。

    T重的急速下降是艾滋病发病期的典型症状之一，雷妹更消瘦了，也很少起身了，还有些神志不清，家里的木板车成了她的另一张“床”。秋日的下午，马深义用木板车把雷妹从屋子里“运”了出来，似乎想让她见见天光、晒晒太yAn。

    喂雷妹喝N粉的马深义

    马深义兑了些N粉，喂给雷妹喝。喝了两口后，雷妹继续躺在木板车上，目光空洞。苍蝇嗡嗡地叫唤，停留在雷妹的身上、脸上，可是她已经没有力气赶走它们。

    这年是个丰收年。马家院子里堆满了丰收的玉米，在yAn光的映照下呈现出暖暖的金h。宁宁带着弟弟meimei在这金h中欢快地玩乐，欢声笑语飘荡开来。

    院子里的玉米堆，成了孩子们玩乐的天堂

    在